jueves, 14 de febrero de 2013

Día Internacional de las Cardiopatías congénitas

Hola a tod@s y feliz día de San valentín.

Hoy es un día en el que por todas partes vemos y regalamos corazones, símbolo del amor, pero además os quiero contar que hoy se celebra el Día internacional de la cardiopatías congenitas, en el que también es protagonista el corazón, pero en este caso el corazón como órgano que bombea nuestras vidas.




Desde aquí quiero mandar un mensaje de esperanza a todos aquellos que tienen hijos o familiares con una cardiopatía congenita. Esperanza y fuerza, porque yo pasé y sigo pasando por lo mismo que ellos, y ver hoy a mi hijo con esa vitalidad, energía y ganas de vivir me sigue emocionando.

Os dejo un resumen de un texto escrito por María Escudero, Presidenta de la Fundación Menudos Corazones, yo no podría explicar mejor y con mas exactitud, lo que sentí cuando me dijeron que mi hijo tenía una cardiopatía grave y lo que sigo sintiendo hoy en día cada vez que vamos a una revisión, le tienen que hacer una prueba o tengo que explicarle que hay cosas que él no puede hacer.

Yo tengo ‘cardiopatitis’ ¿y tú?

Todos los padres de niños cardiópatas que conozco padecemos o hemos padecido en algún momento de nuestras vidas un caso más o menos grave de ‘cardiopatitis’ aguda. La ‘cardiopatitis’ no es una enfermedad congénita, sino adquirida, y la adquirimos en el instante mismo en el que se nos comunica el diagnóstico de la cardiopatía congénita de nuestro hijo.
La ‘cardiopatitis’ no es una enfermedad definida ni contemplada en los manuales médicos, y sin embargo puede llegar a tener efectos devastadores no solamente en aquel que la padece, sino también en todos los que le rodean, dado que es una enfermedad altamente contagiosa. Al no estar reconocida como enfermedad, el que padece ‘cardiopatitis’ no sabe que la tiene, ni sabe cómo enfrentarse a ella, ni se atreve siquiera a hablar de sus síntomas. Y sin embargo, tiene unos síntomas muy claros, y estos síntomas son: la angustia, la sensación de impotencia, el sentimiento de culpa, el dolor, la depresión. En definitiva, el elemento más destacable de la ‘cardiopatitis’ es el miedo. Un miedo atroz al futuro. Un futuro incierto en el que se vislumbran nubarrones que van desde el gris pálido de la incertidumbre hasta el negro cerrado de la muerte. La ‘cardiopatitis’ se carateriza por un intenso deseo de paralizar el tiempo, de rebobinar la película y rescribir el guión.

Pero… ¿la ‘cardiopatitis’ tiene cura? Sí, afortunadamente.


Para poder curarnos lo primero que debemos hacer es ACEPTAR lo antes posible la situación en la que nos encontramos. Aceptación que no es sinónimo de resignación, porque la aceptación implica una actitud activa. Aceptamos para transformar, para mejorar.

Debemos por tanto aceptar tres realidades. La primera, que nuestro hijo tiene un problema: la cardiopatía; la segunda que nosotros tenemos un problema: la ‘cardiopatitis’; y la tercera, que tanto él como nosotros, vamos a necesitar ayuda.

La cardiopatía, por tanto, es el problema de nuestro hijo, pero no el nuestro. Es él el que va a tener que superar el problema y aprender a vivir con él. Nuestro problema no es vivir con una cardiopatía congénita, sino superar el miedo que nos produce su cardiopatía para poder así ayudarle a él a vivir con ella. Superemos nosotros nuestros miedos para que ellos puedan crecer sin miedo.

Para poder aceptar plenamente que nuestro hijo tiene una cardiopatía, primero debemos renunciar a la idea o imagen de niño perfecto que nos habíamos creado durante los nueve meses de embarazo. Hemos de pasar por una etapa de duelo por la pérdida de ese hijo ideal que habíamos estado esperando. Nuestro hijo ya no será nunca como lo habíamos imaginado, pero es él mismo, y esto nos abre a todos, tanto a nosotros como a él, un sin fin de posibilidades. Los niños cardiópatas son niños que tienen derecho a ser queridos como son, dado que si nosotros no los aceptamos y queremos como son, nunca lograremos que ellos se acepten y se quieran a sí mismos.
Debemos tratar a nuestros hijos con la mayor normalidad posible para conseguir que ellos sean los primeros en sentirse “normales” a pesar de “ser diferentes”. Para poder normalizar plenamente la vida de nuestros hijos, nosotros, los padres tenemos que ser los primeros en comprender y aceptar que “ser diferente” es precisamente lo “normal”.

Los padres y madres de niños cardiópatas primero necesitamos creer, y después necesitamos crear. Debemos creer que nuestros hijos tienen la capacidad y el derecho de vivir una vida plena, y después debemos crear las condiciones que posibiliten que esa vida se materialice. Es la permanente búsqueda del difícil equilibrio que esto implica la que hará de sus vidas y de las nuestras un reto apasionante. ¡Mucha suerte!






3 comentarios:

Ana dijo...

Pues no lo sabía,
al final nos quedamos con las cosas más superficiales.
Gracias por la información.
Besitos.

Amaya dijo...

hola preciosa, no sabía , espero que esteis muy bien. muchos besos y feliz dia.

Anónimo dijo...

..... Y yo ya no le doy vueltas y no se si es tu cardiopatitis o su cardiopatía , sus ganas de vivir o tu sonrisa al verle crecer , q yo no puedo imaginar un hijo mejor ( que me perdonen los míos que los adoro) ni una madre mas valiente, superando el miedo cada día. La verdad .... Sois una pareja perfecta. Feliz día a los dos!!!!